De verschillende fasen bij de ziekte van Parkinson

Op ons eerste Parkinson Café van het jaar 2023 waren wel 67 aanwezigen, waaronder ook veel nieuwe gezichten!

Yvonne opende, zoals gewoonlijk de bijeenkomst met een toepasselijk verhaal van"Er komt een vrouw bij een garage".

Er komt een vrouw bij de garage….

Zo mevrouw, schakelt-ie niet meer zo snel? Zeker nogal een pittige rijstijl hè?, zie je meteen aan de transmissievloeistof. Vertelt u eens, waar merkte u voor het eerst, dat er iets mis was met uw auto?

Nou, toen ik laatst op de snelweg reed. Ik wou even inhalen, maar de schakelbak reageerde niet snel genoeg, ik bedoel, ik had netjes de koppeling ingetrapt, richting aangegeven, spiegel gekeken, maar er gebeurde niks, tenminste, niet snel genoeg. Nou ja,het is gelukkig goed afgelopen, maar dat schakelen is daarna niet meer hetzelfde geweest. Trouwens, ook het stuur is gek, dan weet ik toch zeker dat ik alles onder controle heb en rechtdoor ga, schamp ik ineens langs de stoeprand. En ik moet zeggen, bij hogere snelheid, als ik 'm lekker in z'n vijf gooi, lijkt het net alsof de motor begint te trillen. Ohja en de zijspiegels! Ik zet ze altijd precies goed, maar de laatste tijd blijft de rechterspiegel een beetje hangen, beetje op halfzeven zeg maar. Oh en het dashboard: doe ik het grote licht aan, gaat 't symbooltje branden zoals het hoort, maar dan gaat m'n brandstofmeter uit. Of ik zet de radio aan, stopt de navigatie ermee. Dat vind ik dus echt waardeloos hè, meneer de monteur, lijkt verdorie wel of dat dashboard nog maar 1 ding tegelijk kan. Had ik al gezegd van dat opstarten 's ochtends? Man man man, wat een krakende wagen! Je zou bijna uitstappen om 'm aan te duwen. Kijk als-t-ie eenmaal rijdt, gaat het vrij soepel, maar dat opstarten, hallooo heey. En wat me echt geld kost: brandstof! Gooi ik 'm vol, echt totaal afgetankt en wat denk je? Ben de snelweg nog niet op of de brandstofmeter begint te knipperen.

De monteur kijkt zorgelijk en zegt: mevrouw, we zetten 'm even op de brug, want ik denk dat er iets niet helemaal jofel is met de bedrading. Ik krijg hem wel weer aan de praat, maar je ziet toch vaak bij auto's met parkinson, dat ze langzaamaan een beetje gas terug moeten nemen…

Het thema van deze ochtend verzorgden de stuurgroepleden dit keer zelf in samenwerking met de aanwezigen. Er werd allereerst stilgestaan bij de verschillende fasen die er bij de ziekte van Parkinson zijn. Daarbij komen een grote hoeveelheid aan verschijnselen kijken, die allemaal op kaartjes gezet waren voor op de gesprekstafels. Alle aanwezigen gingen geanimeerd met elkaar in gesprek en aan de slag om de kaartjes over de verschillende fases te verdelen. De koekjes moesten er zelfs voor wijken!

Bovenstaande foto met dank aan John Loos

Plenair werd teruggekoppeld door Annemiek en Erica wat zoal het meest was opgevallen tijdens de gesprekken en dat was wel dat geen enkele patiënt hetzelfde is en dat ieder voor zich de verschijnselen meer of minder ervaart en ook nog in de verschillende fases (voor de diagnose, vroege fase, midden fase en late fase).

Na de pauze met weer heerlijke koffie/thee en koek besteedden we aandacht aan een nog belangrijker aspect, nl. hoe het leven met deze verschijnselen voor jezelf en je omgeving plezierig en draagbaar houden?

Daarbij werden de aanwezigen spontaan en kort geïnterviewd door Annemiek en Erica en er werd veel ervaringsdeskundigheid ingebracht door alle aanwezigen op het gebied van:

Levenskunst!
Regie op je leven
Autonomie en relatie
Nieuw ontdekte hobby’s en competenties

Samenvattend: Maak er wat van!

Bespreek wat er is/sluit je niet op
Zoek hulp
Blijf zo veel mogelijk dingen doen (levenskunst)
Vraag tips aan lotgenoten